[肉腫体験談] vol.6 〜不安の正体を知り「生きる」と決める!〜

こんばんは☆彡
ヒトコトサプリです!
さて、
今日は肉腫のおはなし vol.6
〜不安の正体を知り「生きる」と決める!〜
足先の滑膜軟骨腫症(良性)が軟骨肉腫(悪性)に変化した
私の肉腫体験を数回に分けて書いています。
前回までのお話はコチラ↓
肉腫とは
国立がん研究センター希少がんセンター 肉腫(サルコーマ)より
全身の骨や軟部組織(筋肉、脂肪、神経など)から発生する腫瘍を骨軟部腫瘍と言い、悪性の骨軟部腫瘍を肉腫(英語ではSarcomaサルコーマ)と言います。骨の肉腫には代表的なものとして、骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫などが、軟部組織の肉腫には代表的なものとして、脂肪肉腫、未分化多形細胞肉腫、粘液線維肉腫、滑膜肉腫、平滑筋肉腫などがあります(表1、2)。肉腫の腫瘍としての特徴は、その希少性(発生頻度が低いこと)と多様性(組織型が多種多様なこと)にあります。胃がんや肺がんなどの上皮性悪性腫瘍に比べて肉腫の発生頻度は極めて低く、悪性腫瘍全体に占める肉腫の割合は約1%に過ぎません。
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about/sarcoma/index.html
夜中に号泣する日々
東京ゲ◯ゲイのチケット、4列目ど真ん中が取れて喜んだのも束の間。。。
手術が近づくにつれ、気持ちは落ち込みました。
まあ、当たり前といえば当たり前です。
切断の恐怖と、その後の歩行の心配。。。
落ち込むのが普通かもしれません。
毎日、お風呂の中で
もうすぐなくなる左足先をさすっては
涙が止まりませんでした。
ひとしきり泣いて
それでも泣きたいときは
YouTubeで好きな音楽を聴いて
号泣していました。
泣いてストレス発散!!!!!
『悲しい』『辛い』
そんなネガティブ思考になりがちな私を
前向きにさせたのは
2016年リオ・パラリンピック閉会式のこの動画でした。
義足で活躍している人がいるんだ!!!すごい!!!
義足でも
やりたい気持ちがあればできる!!
そう教えてもらいました。
そして、なんと!
術後に
この義足のダンサー・大前光市さんと(5分20秒〜)
直接お会いしてダンスを教えていただくことになるなんて
このときは、夢にも思っていませんでした!
励まし方も人それぞれ
そんな落ち込みがちなある日、
兄がやってきました。
心配して様子を見に来てくれたのでしょう。
そこで話したことは・・・
「後輩が祭りの時に馬に足を踏まれて複雑骨折し
足の小指と薬指を切断したけれど、普通に歩いていたから
お前もきっと大丈夫だろう」
う〜〜〜〜〜ん。。。。。
励まされたのか、なんなのか・・・
ちょっとイラッときました。
後輩の人は私より10歳ほど年下の男性です。
そんな若くて元気な男性と比べられてもね。。。
イライラモヤモヤがしばらく止まりませんでしたが(笑)
兄なりの励ましだと思うことにしました。
他にもイライラモヤモヤした励ましを
いくつかいただきましたが
励まし方にも個性があるんだと
初めて知りました(笑)
その言葉自体を考えるとイライラモヤモヤが
止まらなくなるので
言葉の裏にあるであろう「愛」を
有り難く受け取ることにしました
( ̄∀ ̄;)
コロナと手術
2020年4月
いよいよ手術の日が近づいてきました。
そんな時
父の介護をお願いしている施設から
一通の案内が届きました。
『コロナ感染予防のため、
東京・大阪・福岡へ2週間滞在し帰宅したご家族が
いらっしゃるご家庭へのヘルパー訪問は
2週間お休みさせていただきます』
という内容でした。
え・・・
手術当日、主人と主人の姉が病院まで
来てくれることになっていました。
もちろん、日帰りなんですが。。。
しかし、それでも
お世話になっている施設や高齢の両親、義母に
もし感染したら・・・
父のヘルパー訪問が2週間も休みになれば
父の健康も心配。。。
そうなったら私も心配で
術後の治りが悪くなるでしょう。。。
悩みに悩んで
主人たちの付き添いを断りました。
それに・・・
切断後に家族の顔を見たら
ワガママ言いたくなるかも。
かえって一人の方がいいかもしれない。
そう思いました。
決めた!!!!!
入院当日
病院に向かう列車の中で
不安と恐怖で涙目になっていました。
幼い頃の自分、イジメ、長年のうつ、肉腫・・・
だんだん自分の人生に腹が立ってきました(今頃??)
もうこうなったら
何がなんでも生きる!!!
生きてやるぞーーー!!
涙を拭きながら、そう自分に誓いました。
駅に着くと、いつもの混雑はどこへやら・・・
人が少なすぎて、別の駅みたい。。。
2020年4月8日
コロナ禍での入院生活がはじまりました。
不安が不安を呼ぶ
何に不安を感じているのかわからないという状態が
一番不安です。
人はわからないものに不安を感じるので
不安の正体がわからないと
不安はどんどん増幅していきます。
この時、私の不安を突き詰めて考えたら
「死」でした。
ところがよく考えてみたら
私はうつの時
何度も死のうと考えていました。
そう思うと、不安は不安ではなくなります。
すると今度は
「生きる」が怖くなりました。
歩けるようになるのか
体調は大丈夫なのか
仕事はどうなるのか
この先、生きていけるのだろうか?!
『生きる』と決めた友達の話
その時に思い出したのは
『生きるって決めたらなんとかなったよ!』
DVで殴られて
『あと3日の命でしょう』
と医師から告げられた友達の言葉です。
『生きる』
そう決めただけで、彼女はみるみる回復し
もちろん今でも元気です。
『生きる』
そう本気で決めると
魂が喜び、いろんな応援が入る。
そんな気がします。
〜つづく〜
今考えると、この頃はいろいろ考えすぎていましたね(笑)
よく頑張ってこれたな。。。としみじみ思います。
肉腫は10万人に1〜2人という希少がんです。痛みは伴わないことが多く、かなり大きくなってからはじめて気が付くこともまれではありません。
私の体験を書くことで、誰かのお役に立てれば幸いです。
各骨軟部腫瘍について
がん研有明病院
(東京都)
各骨軟部腫瘍について
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学術的な知識まで
幅広く紹介されています。
希少がんホットライン
国立がん研究センター
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希少がんについて
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九州大学病院
(福岡県)
九州大学病院の
希少がんセンター。
2021年5月にホットライン
も開設されました。


