[肉腫体験談] vol.4 〜わからないことだらけ！・・苦悩と専門病院診察開始〜

こんばんは☆彡

ヒトコトサプリです！

さて、

今日は肉腫のおはなし vol.4

〜わからないことだらけ！・・苦悩と専門病院診察開始〜


足先の滑膜軟骨腫症（良性）が軟骨肉腫（悪性）に変化した

私の肉腫体験を数回に分けて書いています。

前回までのお話はコチラ↓

[肉腫体験談] vol.1 〜肉腫の初期症状と手術。そして再発〜

足先の滑膜軟骨腫症（良性）が軟骨肉腫（悪性）に変化した私の肉腫体験談 vol.1。〜肉腫の初期症状と手術。そして再発〜

ヒトコトサプリ

[肉腫体験談] vol.2 〜信頼できる先生との出会い・再手術と肉腫の告知〜

足先の滑膜軟骨腫症（良性）が軟骨肉腫（悪性）に変化した私の肉腫体験談vol.2。〜信頼できる先生との出会い・再手術と肉腫の告知〜

ヒトコトサプリ

[肉腫体験談] vol.3 〜二つの病理診断結果・・・わからないという不安で感情が爆発！！！〜

足先の滑膜軟骨腫症（良性）が軟骨肉腫（悪性）に変化した私の肉腫体験談vol.3。〜二つの病理検査結果・・・わからないという不安で感情が爆発！！！〜

ヒトコトサプリ

肉腫とは
全身の骨や軟部組織（筋肉、脂肪、神経など）から発生する腫瘍を骨軟部腫瘍と言い、悪性の骨軟部腫瘍を肉腫（英語ではSarcomaサルコーマ）と言います。骨の肉腫には代表的なものとして、骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫などが、軟部組織の肉腫には代表的なものとして、脂肪肉腫、未分化多形細胞肉腫、粘液線維肉腫、滑膜肉腫、平滑筋肉腫などがあります（表1、2）。肉腫の腫瘍としての特徴は、その希少性（発生頻度が低いこと）と多様性（組織型が多種多様なこと）にあります。胃がんや肺がんなどの上皮性悪性腫瘍に比べて肉腫の発生頻度は極めて低く、悪性腫瘍全体に占める肉腫の割合は約1％に過ぎません。

国立がん研究センター希少がんセンター　肉腫（サルコーマ）より
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about/sarcoma/index.html

わからないことだらけ

不信感を持ったまま手術をすれば

治りも遅く

術後の経過にも不信感を

持つことになりかねない。


初回の手術をしたときの

ロキソニン先生の教訓を思い出して

他の病院を探すことにした私は

毎日のようにインターネットで

検索しまくりました。


しかし、情報はあれど

肉腫っていろんな種類があって

自分がどの肉腫なのか

いまいちわかりません。


東京には、国立がんセンターや

がん研有明病院などがありますが・・・

東京で手術を受けるのは不安かも・・・
（九州在住です）


それより、本当に切断？

他に治療法はないの？？

重粒子線治療や陽子線治療についても

調べて問い合わせましたが

足先の腫瘍に対して有効かどうかが

まだわかっていないとのことでした。


しかも

足先に照射すれば骨折する可能性もあるとのことです。


結局はどうすればいいのか

わからない！！！


だんだん気持ちが落ちてきました。。。

信頼できる人からの助言

そうだ！！！

同級生に医者がいます！彼に聞いてみよう！

早速、メールしました。



すると・・・

『切除したがいい』
（お医者さんは「切断」ではなく「切除」というみたいです）

とのこと。

『自分だったら切除する。

足先で踵があれば歩けるんじゃないかな？

機能障害はほとんどないと思う。

今のうちに切除したがいい』

とのこと。



同級生である彼が言うなら

切断したがいいんだろうね。。。。。と

母と二人でボロボロ泣きました。
（大学病院の先生、疑ってすみませんでした！！！）



情報収集の疲れや不安で

いよいよボロボロになってきました。。。



よし！こうなったら

気になっていたフリーダイヤルに

電話してみよう！



国立がん研究センターの希少がんセンターホットラインです！





オペレーターの方に概要をお話しすると

「あー、九州なら九大病院に行ってください」

なんだか業務連絡みたいにサラッと言われた気がしました。


疲れていたのかな。。。

電話を切って泣きました。

（それはわかっているのよ！！！

わかっているけど・・・・

もうなんか無理！！！！！

もうヤダ！！！！！）



どうしようもない気持ちが涙に変わります。

人生で一番泣いた日

その夜は主人に

「私、うつの時は何度も死のうとしたのよ。

そもそも死にたい人なのよ！！！

だからもう治療なんてしなくていい！！」


泣きながら訴えました。



普段はあまり話すタイプではない主人ですが

この時ばかりは違いました。


たくさん話しました。




『生きていてほしい』



彼のその思いが伝わり・・・



その日が多分・・・

一番泣いた日でした。

我慢しなくていい

悲しいとき

辛いとき

苦しいとき

心がカラカラに渇いてしまうときは

我慢なんてしなくていい。

涙は渇いた心に染み渡り

ぽっかり空いた穴を埋めてくれる。



その日、たくさん泣いたからか

そこから事態が動き出します。

落ち着いて切り替える

数日後・・・

（やっぱりもう一度、ホットラインに電話してみよう！）


初回の時は心身の状態が悪かったからか

きちんと話が聞けなかったのかもしれないな。

だから余計にモヤモヤしたのかもしれない。。。


気持ちを落ち着けて再チャレンジ！！！




「肉腫と言われて色々と情報を集めましたが

どうすればいいかわからなくなってしまって・・・」



そこまで伝えただけで

涙声になってしまいました。



今までの経過を手短に話すと


『わかりました。九大病院に私の知り合いの医者がいます。

私から直接先生に連絡しますね！

先生から連絡が入ると思います。

ご連絡先を教えてください』


連絡先を伝えて電話を切りました。

初回のオペレーターさんと違う方だったのか…

よくわかりませんが、

気持ちを切り替えたのが

良かったようです。

気持ち次第で現実は変わる

何事もそうですが、気持ち次第で

捉え方が変わります。

と言うことは

気持ち次第で現実が変わるということ。


今思うと、辛い状況でも諦めずに

気持ちを切り替えて

再度電話してよかったなと思います。

一筋の光

一筋の光。


今までの恐怖や緊張で絡まった心が

一気に解けた感じがして

電話を切った瞬間に全身の力が抜けました。



数時間後、見知らぬ番号から着信。



先生でした。

優しそうな声と話し方で

『一度診察に来てください』とのことでした。

大病院で診察開始！

そして迎えた初診日。

まず驚いたのは

建物と敷地の大きさ！そして患者数の多さ！

初診受付の事務員は、

慌てる様子もなくとても落ち着いていて

わかりやすい案内をしてくださり

こちらの緊張が和らぎました。

長い待ち時間の後

先生と対面。



今までの経緯をお話ししました。


先生によると

『世界で20人ぐらいしかない
非常に珍しい肉腫』

とのこと。



世界で20人？？？？？



なんか物凄い確率で大当たり（苦笑）！！

『そこまでの悪性ではないと思いますので

経過を見てみましょう』


え？悪性ではない？？？



そこで

私「あの・・・病理診断結果は見ていただけましたか？」

先生『いえ、紹介状には入っていませんでしたよ』

私「え？そうなんですね」

紹介状に一番重要な病理診断結果を入れないなんて

どういうこと？！（激怒）


そんなこともあろうかと

持参した数枚のコピーを渡しました。


すると・・・

先生の顔色が変わりました。


さっきまでの柔らかく優しい表情が

途端に険しくなったのです。

2019年秋のことでした。

〜つづく〜

肉腫は10万人に1〜2人という希少がんです。痛みは伴わないことが多く、かなり大きくなってからはじめて気が付くこともまれではありません。

私の体験を書くことで、誰かのお役に立てれば幸いです。

肉腫のおはなし

肉腫は希少がん。このページでは肉腫についての情報や体験談をお伝えします。私と同じように悩んでいる方、またはそのご家族のお役に立てたら幸いです。

ヒトコトサプリ