肉腫のおはなし

肉腫（サルコーマ）とは、骨や軟部組織にできる悪性腫瘍のことです。

私は、2013年に左第二趾（左足先）に滑膜性軟骨腫症という良性腫瘍ができました。

手術はしたものの、再発。

その後の手術で、悪性（肉腫）へと変化しつつある状態と判明。

肉腫は肺に転移することが多いらしいのですが

私の場合、転移すると

抗がん剤や放射線治療はほぼ効果がないとのことで

2020年に切断しました。

肉腫は希少がん。

発生頻度は骨肉腫が100万人当たり1〜2人、

軟部肉腫は10万人当たり2人とのことで

情報が非常に少ないため、色々と悩みました。

そこで、このページでは

肉腫についての情報や体験談をお伝えします。

私と同じように悩んでいる方、

またはそのご家族のお役に立てたら幸いです。

肉腫（特に体幹部肉腫）は

様々な診療科の先生が携わって治療にあたる必要があるため

スタートの段階から環境の整った施設で

治療を受けた方が良いそうです。

こちらの動画で詳しく説明されています。

『第31回希少がん Meet the Expert：肉腫（サルコーマ）〜体幹の肉腫〜』九州大学病院整形外科　遠藤誠先生講義より

四肢の肉腫でも、環境の整った施設で治療を受けることは

大事なことだと思います。

安心感が大きいと、回復も早いです！

現在、日本では53施設で専門的な診療が受けられます。

希少がん情報公開専門病院を探す

リンク集

下記は、
私自身が肉腫についての知識や病院探しに使用したサイトです。

最終的に私は

国立がん研究センター中央病院「希少がんホットライン」に電話をして

九州大学病院の遠藤先生（上記動画の先生）を紹介していただきました。

遠藤先生は、国立がん研究センター中央病院に勤務経験もある

骨軟部腫瘍（肉腫）専門の先生です。

当時は色々悩んでいたので

半泣き状態でホットラインに電話をしましたが、

大きな病院で、専門の優秀な先生に診ていただくことになり

とても安堵しました。

信頼できる病院、
信頼できる先生を探すことは
とても大事なことだと感じました。

ご参考になれば幸いです。